Fundación Ataxia de Friedreich en Movimiento

Fausto Fernández, Augusto Silva y Julia Mancebo

Comenzamos en el mes de Enero conociendo a Fausto Fernández. Enseguida mostró gran sensibilidad hacia nuestro objetivo (la curación de las ataxias y otras enfermedades neurodegenerativas) y nos dio su apoyo para conseguirlo. La forma de ayudarnos, consistía en presentar una Proposición No de Ley en la Asamblea de Madrid sobre células madre.

Tuvimos varios encuentros con el grupo de Izquierda Unida en la Asamblea de Madrid para preparar la Proposición No de Ley y los actos a llevar a cabo para su presentación. Dichos actos se celebraron en
el mes de Abril y fueron los siguientes:

10 de Abril 2005

Informativos Tele 5 se hace eco de la presentación de la Proposición No de Ley mostrando una noticia sobre la investigación con células madre en la que intervienen afectados de ataxia y científicos.

12 de Abril 2005

Mesa de la Asamblea

Rueda de prensa para presentar la Proposición No de Ley sobre células Madre. Intervienen:

· Fausto Fernández como diputado de IU en la Asamblea de Madrid. Se mostró convencido de que esta vía de investigación es imparable y reclamó que el debate "se centre en aspectos científicos y no en un posicionamiento religioso-moral". Hizo hincapié en que Madrid "tiene la potencialidad, los dispositivos, las infraestructuras y los investigadores, y solo hace falta dinero y apoyo político para ver resultados".

· Augusto Silva, investigador del Centro Superior de Investigaciones Científicas (CSIC). Aseguró que "Madrid es la Comunidad por excelencia en la
investigación, debe estar a la altura de las circunstancias. Vamos a luchar para que los polí- ticos nos permitan investigar y nos apoyen."

· Julia Mancebo, portavoz de los afectados. Afirmó que las personas que padecen enfermedades neurodegenerativas están "muy esperanzadas" con las terapias con células madre y consideró que la iniciativa parlamentaria de IU supone un "paso adelante para la curación" de este tipo de enfermedades.

· Carmelo Gómez, actor que dio su apoyo a la iniciativa como "un ciudadano más que ha tenido gente muy querida a su lado que lo ha pasado mal con la enfermedad" y defendió que "los miedos se despejan cuando el hombre tiene fe en si mismo para utilizar sus armas, su desarrollo, su progreso y su inteligencia para el bien".

Se hizo lectura de un listado de artistas que han dado su apoyo a la iniciativa. Son, entre otros: Imanol Uribe, Juan Echanove, Víctor Manuel, Aitana Sánchez Gijón, Juan Diego Botto, Ana Fernández, Pilar Bardem, María Galiana, Imanol Arias, Pastora Vega, Ana Belén y Juan Diego.

20 de Abril de 2005

Mesa con los invitados a la presentación

Entrega de premios de la Fundación Ataxias a personas con sensibilidad en la problemática de la investigación con células madre.

Se celebró una primera intervención por parte de:

· Julia Mancebo, portavoz de la Fundación y presentadora del acto. Comenzó dando la bienvenida a los asistentes para continuar leyendo unas palabras dedicadas a la Fundación por el premio Nóbel José Saramago. Son estas: "El hombre no es sólo la medida de todas las cosas, también es necesario que sea capaz de convertirse en medida de sí mismo. La prioridad absoluta es el ser humano. Que no se diga que es más fácil llegar a Marte que a nuestro propio semejante". Después pasó a presentar a cada uno de los miembros de la mesa, que intervinieron con unas palabras:

Mesa con los premiados

· Tania Sánchez, Secretaria de políticas sociales de Izquierda Unida, Comunidad de Madrid, hizo mención a como se había desarrollado la elaboración de la Proposición No de Ley y porqué era apoyada por el grupo de IU Su intervención fue brillante y acabó con la lectura de los nombres de todos los actores que apoyan la investigación con células madre que son, además de los citados anteriormente, los siguientes: Ariadna Gil, Carmelo Gómez, Luís García Montero, Benito Zambrano, Clara Sánchez, Miguel Ríos, Berta Ojea, Jose Luís García Sánchez y Almudena Grande.

· Javier Díaz-Nido, pertenece al Centro de Biología Molecular Severo Ochoa, trabaja en el desarrollo de un nuevo modelo celular de ataxia de Friedreich para la evaluación de una posible estrategia de terapia génica y explicó de forma coloquial en que consisten sus investigaciones.

Fausto Fernández, José Borras y Julia Mancebo

· José Ramón Naranjo, es Director del Centro Nacional de Biotecnología (Universidad Autónoma). Confirmó que aún queda mucho por investigar en este campo, pero solicitó el apoyo necesario para seguir avanzando.

· Alicia Sánchez, actriz que acudió en representación de sus compañeros de profesión. Hizo hincapié en la importancia que tienen estas terapias para intentar curar algunas enfermedades y procedió a la lectura de una carta que Bernat Soria escribió a la Fundación. Un extracto de ésta es el siguiente: "A veces me preguntan si ésta u otra enfermedad se curará algún día. Esa es una pregunta que nadie puede contestar. De hecho no sabemos siquiera si la solución existe, pero caso de que exista la encon-traremos investigando".

Asistentes a la rueda de prensa con los actores Carmelo Gómez y Berta Ojea

Tras la intervención de los miembros de la mesa se procedió a la entrega de los premios. Los premiados fueron:
· Miguel Angel Oliver, Redactor Jefe de la Cadena Ser.
· Fernando Olmeda. Editor y presentador de Informativos Tele 5 Fin de Semana.
· Sebastián Serrano, Redactor Jefe del diario EL PAIS. Recientemente nombrado defensor del lector.
· Manuel Robles, Alcalde del Excelentísimo Ayuntamiento de Fuenlabrada.
· Fausto Fernández, Diputado del grupo de Izquierda Unida en la Asamblea de Madrid.

Cada uno de los premiados tuvo unas palabras para los asistentes, que en síntesis, fueron de apoyo y de ánimo para que desde la Fundación se siga luchando con todos los medios a su alcance para conseguir la curación de estas enfermedades hasta hoy incurables. La intervención de los premiados acabó con Fausto Fernández que instó a la Asamblea de Madrid a aprobar la Proposición No de Ley que se debatía al día siguiente en el parlamento regional.

El acto concluyó con la men- ción y agradecimiento por su asistencia a:
· Marcelino Camacho, que acudió en compañía de su esposa.
· José Masa, Alcalde de Rivas-Vaciamadrid.
· Monserrat Muñoz, Alcaldesa de San Fernando de Henares.
· Reyes Montiel, Vicepresidenta tercera de la mesa de la Asamblea de Madrid.

21 de Abril de 2005

Asistentes al pleno en San Fernando de Henares

Debate de la Proposición No de Ley en la Asamblea de Madrid.

Se aprobó por unanimidad la Proposición que permitirá afrontar el reto de la investigación en biología celular y molecular de todo tipo de células troncales, lo que abre la posibilidad de investigar con células madre embrionarias.

Fausto Fernández consiguió el voto favorable del PP tras negociar durante dos días el texto definitivo, que se cerró en el último momento.

Desde la tribuna de invitados del salón de plenos, representantes de la Fundación Ataxias aplaudieron la votación y manifestaron su confianza en que las terapias celulares consigan la curación de su enfermedad y de otras patologías neurodegenerativas.

Fernando Olmeda y Julia Mancebo

Nuestra lucha continúa por algunos municipios de la Comunidad de Madrid, donde seguimos recibiendo apoyos de todos aquellos sensibilizados con nuestra causa. Como ha escrito para nosotros José Saramago.

“Muchas felicidades. Haber conseguido que la Comunidad de Madrid se involucre en vuestra lucha es un paso de gigante. Luego vendrán más cosas y será siempre para bien de quien lo necesita. Y algún día, curados o con más cali- dad de vida, os lo agradecerán. Como hoy los que somos observadores.”

A principios del mes de mayo, concretamente el día 5, el Ayuntamiento de San Fernando de Henares, con su alcaldesa Montserrat Muñoz, aprobó por unanimidad de todos los grupos políticos una moción en la que se insta a la investigación con células madre. En el pleno se encontraba Mónica González, miembro de nuestra organización, que insistió en la importancia de la investigación con estas nuevas terapias que podrí- an llegar a curar no solo las ataxias, sino también otras muchas enferme- dades hasta hoy incurables.

El 23 de junio

El apoyo fue del Ayuntamiento de Alcalá de Henares, donde también se presentó y apoyó por unanimidad de los grupos una moción donde se insta a la investigación con células madre. La moción fue presentada por el grupo de Izquierda Unida en el Ayuntamiento que unos días antes de su discusión en el pleno la dió a conocer ante los medios en una rueda de prensa a la que asistió Manuel Nieto, director de neurología y paraplejia del Hospital de Toledo e investigador del CSIC, quién señaló "vale la pena apoyar la investigación en este campo. Las células madre pueden hacer maravillas". Representando a nuestra organización acudió Sonia, solicitando que " las investigaciones empiecen cuanto antes".

Próximamente, se presentará otra moción en el Ayuntamiento de Rivas-Vaciamadrid, donde también esperamos sea apoyada por unanimidad.

Al margen del terreno político, hemos encontrado apoyo en el Centro Nacional de Biotecnología, por parte de su director, Jose Ramón Naranjo. Se trata de un centro que pertenece al Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), que ha merecido las más altas calificaciones de "excelencia" en la evaluación internacional que realiza la prestigiosa Organización Europea de Biología Molecular.

Los mayores esfuerzos de investigación del Centro se concentran en el área de la medicina, en la que colaboran activamente con grupos de investigación extranjeros.

Para nosotros es un honor y una ayuda la colaboración que nos brindan.

En una nueva carta, José Saramago nos dice:

“La única guerra que se gana es la que los contendientes son buenos, generosos y constantes. Y luchan para salvar y salvarnos a todos de la mediocridad del egoísmo."

Gracias por seguir ahí y por las noticias que manda.